胡培菱:海拉細胞的種族與道德爭議,一段光榮又醜陋的醫療史

作者:胡培菱(美國羅格斯大學英美文學博士)

一九五一年,一名工人階級黑人女性踏入位於巴爾的摩的約翰霍普金斯醫院,醫師診斷她罹患子宮頸癌,醫院從她的子宮頸取得癌細胞檢驗,並為她進行鐳治療,同年十月她病逝於約翰霍普金斯醫院。

然而她的癌細胞卻沒有死,該院的醫師成功在試管中培養繁殖她的癌細胞,它們成為人類醫療史上第一個可以在人體外存活、繁衍的細胞株,半個世紀以來成為科學家做人體研究的最佳利器,對科學研究帶來莫大的貢獻──從小兒麻痺疫苗到體外人工受精等發明得以成功,都是因為這批癌細胞的存在。它們被稱為「海拉細胞」。

雖然海拉細胞在科學界赫赫有名,細胞原所有人這位黑人女性的姓名及生平卻鮮少人提及、也無人在乎,直到科學作家芮貝卡・史克魯特(Rebecca Skloot)歷經十年調查訪問,在二〇一〇年出版了暢銷書《改變人類醫療史的海拉》(The Immortal Life of Henrietta Lacks)後,這名改變醫療史偉大黑人女性的生平才全面水落石出,公諸於世。

她名叫海莉耶塔・拉克斯,出身於奴隸制度所遺留下來的菸草佃農之家。她死後留下五名子女,家人對海拉細胞一無所知,事實上海莉耶塔自己也從未簽署過細胞捐贈及研究的同意書。拉克斯家人一直到海莉耶塔死後二十年,科學家找上門來希望抽血研究海莉耶塔子女 DNA 時,才第一次得知海拉細胞的存在。

雖然海拉細胞造就了無數的科學發明,並催生了價值難以估計的醫療生技產業及商機,海莉耶塔的貢獻在《改變人類醫療史的海拉》出版前從未被表彰,她的後代也沒有分到任何獲利,甚至經常連醫療保險都負擔不起。

因此史克魯特所揭露的這個故事最重要的三個思考面向就是種族、階級與醫療道德,而這幾個議題在此真實的故事中環環相扣。

一九五一年的美國依然實施著種族隔離制度(Jim Crow Laws),海莉耶塔之所以遠道前往霍普金斯醫院看診就是因為霍普金斯是該區域唯一會醫治貧窮黑人病患的慈善醫院。海莉耶塔在黑人病患區候診,也入住於黑人病房區。雖然鐳治療是當時針對子宮頸癌最普遍而標準的療程,我們難以斷定海莉耶塔的療程是否因為她的種族身份而有所偏差,然而我們卻幾乎可以說在一九五一年的美國巴爾的摩,種族身份是一切的根本,是社會運作的規則。

就醫療道德來說,的確在一九五一年,美國政府對於醫療單位取得病人細胞或組織加以研究並沒有任何規範,當時約翰霍普金斯沒有經過海莉耶塔同意就取走她的身體細胞確實是該年代的正常程序。但醫院隨後要求對遺體解剖時仍對家屬隱瞞事實與真正動機,甚至到了二十年之後,科學家們再次與家屬聯絡前往抽血,為達成抽血目的不惜給予教育程度不高的家屬錯誤扭曲的資訊,甚至丟給他們一本艱澀的基因學教科書請他們自行閱讀,這些做法凸顯的是科學家與工人階級的社會地位不對等,當然,由於美國社會種族與階級的糾結,這同時也就是白人與黑人之間的不對等。

我們難以斷定當時的科學家是否也會如此對待白領階級的白人細胞捐贈者,但同樣的,無可否認,不管是五〇年代或是七〇年代,種族主義都是這個國家社會現實面的肌理。

美國醫療史中的種族偏差待遇

拉克斯家族於是長年以來對醫療單位及白人極度不信任,就醫療歷史來說,拉克斯家族絕對有理由懷疑海莉耶塔的死亡與海拉細胞的故事。拿社會、種族階級較自身低下的族群來做醫療實驗不是德國納粹的專利,美國在二十世紀中之前,也充斥著強迫黑奴或黑人來從事科學實驗的醜聞。

改變人類醫療史的海拉》中提及巴爾的摩的黑人族群在五〇年代時,謠傳過約翰霍普金斯醫院有「暗夜醫生」,半夜活捉黑人民眾強制進行醫療實驗。到了七〇年代媒體揭露了美國醫療史上最醜陋的「塔斯基吉梅毒研究」事件,從三〇年代到七〇年代將近四十年的時間,美國公共衛生局與位於阿拉巴馬的塔斯基吉大學合作,召募來四百名黑人男性(多為阿拉巴馬農夫)使他們感染梅毒,並故意不使用藥物治療,以觀察他們病情發展與致死的緩慢過程。

道德學者荷莉亞特・華盛頓(Harriet A. Washington)在她二〇〇七年的暢銷書《醫療種族隔離》(Medical Apartheid)中詳細記錄了從十九世紀以來,美國黑人被利用為醫療實驗對象的歷史—十九世紀婦產科醫師利用女黑奴來研發婦科治療技術;四〇年代美國原子能源協會利用黑人來測試新的輻射實驗;六、七〇年代除了有塔斯基吉大學案之外,密西西比大學也利用黑人小男孩來進行腦部神經外科手術;甚至九〇年代在紐約也有過西奈山醫學院與紐約市立研究基金會針對黑人及西班牙裔小男孩注射禁藥以觀察他們行為改變的醜聞。

醫療體系裡長年以來的種族偏差待遇,以及貧窮黑人接受醫療照護的困難、醫療關注對象並不在乎黑人及窮人等,也曾促使黑豹黨在七〇年代實施社區黑人診所。在全盛時期,全美共有十三個城市裡設有專門服務黑人群眾的診所,他們主張還給黑人族群「醫療自衛權」(medical self-defense),增加黑人民眾對黑人特有基因疾病的認識及檢測,並將黑人族群普遍貧窮的生活方式列入問診及照護的重點。這些歷史都告訴我們,多年來黑人民眾在美國醫療體系中所受到的不公待遇、剝削與輕忽並非子虛烏有,而是普遍、真實地存在。

賠償的難局

史克魯特精采地用海拉細胞背後的道德與種族爭議呈現出美國醫療體系中醜陋的一面,她的這本暢銷書成功還給了海莉耶特及拉克斯家族遲來的正名與正義,但是除了科學界的正式褒獎感激之外,如何對於仍活在社會底層的拉克斯家族作出更有意義的金錢賠償,成了這樁美事中最難解的課題。霍普金斯醫學院聲稱海拉細胞只做為學術研究,該校及該院從未靠海拉細胞獲取金錢利益,因此不認為具賠償義務。而隨著細胞源頭霍普金斯大學的撇清,靠著販賣海拉細胞牟利的商業醫療產業也就從未出面道歉或和解。

二〇一七年由歐普拉主演的同名電視電影上映之際,拉克斯家族的幾位成員向媒體發出新聞稿,指稱作者史克魯特、歐普拉及 HBO 電影公司同樣剝削了拉克斯家族,靠著拉克斯家族的故事牟利而毫無回報,這些成員抱怨史克魯特在書中將他們寫成樣板式貧窮、無知的黑人,接著分別向歐普拉及電影公司求償,也要求作者將她用賣書所得部分版稅所成立的「海莉耶塔・拉克斯基金會」交由拉克斯家族接管。一樁正名與反省歷史的美事,頓時變成一場家族內戰與金錢鬥爭。

正義如何轉換成實際賠償?藝術作品對於其呈現對象又有多少責任或虧欠?海拉細胞的故事彰顯了醫療體系內的不正義,但在故事之外,正義的價值與意義最終到底為何、或應該為何,仍然沒有人有答案。

本文收錄於衛城出版《改變人類醫療史的海拉》,原標題「一段光榮又醜陋的醫療史」:  海莉耶塔的細胞是研發小兒痲痺疫苗的功臣, 協助科學家解開癌症、病毒和原子彈效應之謎, 促成試管嬰兒、基因複製、基因圖譜的重要發展, 更造就總值幾十億美元的人體生物材料產業。 然而六十年前,無數黑人患者如海莉耶塔, 當組織被取走時,並不會被告知,甚或對治療過程一無所悉, 這之間充滿著階級與種族歧視,以及醫病關係的極端不平等。 本書作者花費超過十年,透過多條軸線以及對比交錯的時間序列, 還原了這位醫療史上最重要的無名英雄, 寫出這則攸關諸多議題的生命故事。
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