如何度過最後的日子?面對生命末期,日本人選擇善終的方式

Long, Susan Orpett. Final Days: Japanese Culture and Choice at the End of Life. Honolulu: The University of Hawaii Press. 2005.
作者:王安琪(臺灣大學社會學研究所博士候選人)

近年來臺灣陸續有公眾人物公開地表達對於生命末期的想法與選擇傾向的新聞。作家瓊瑤在臉書上發布給兒子與媳婦的公開信,表達她對急救與維生醫療的見解以及選擇。體育主播傅達仁因為深受胰臟癌之苦,而決定去瑞士尋求協助自殺(assisted suicide)。這些事件總不免讓我們思索:當面對死亡時,人們會選擇如何度過生命最後的日子?

在後工業社會中,人們嘗試透過選擇來定義自我(self),死亡方式成為個人選擇的領域,因此如何用自己的方式選擇「善終」成為關注焦點。醫療科技的發展讓人們有更多生命的選項,但也帶來選擇的難題,甚至產生倫理爭議的議題,近期社會關切的器官捐贈、安樂死、揭露生命末期診斷、決定是否繼續維生醫療、安寧緩和醫療等議題,醫療人類學關切不同社會中面對這些難題時是否有多樣的文化詮釋。

目前任教於美國 John Carroll 大學人類學系的美國人類學家 Susan Orpett Long,長期研究日本家庭與性別、高齡者照護、醫療體系以及生命末期決策倫理的議題。她的著作《在生命中最後的日子:日本文化與生命末期決策》(Final Days: Japanese Culture and Choice at the End of Life,主要探討日本人對於臨終時對死亡方式的選擇。該書透過日本重症患者如何進行臨終照顧的決定,呈現日本社會對於生命末期決策的圖像,該書回應在後工業社會個人臨終與選擇的議題。

Final Days 書封。

這本書的研究資料主要從作者在醫院的民族誌觀察。作者於 1996 年在日本待了七個月進行田野調查,幾乎每天在醫院親身參與會議或是陪伴家訪。她在 1998 年、200120032004 陸續回去日本短暫停留,追蹤狀況。

作者經由醫院行政體系的同意,進行在三個場域的參與觀察,包括:位於都市地區的基督教私人醫院,規模大約六百床,其中有 23 床安寧病房。位於都市地區的大學醫院的內科部門,醫院內部有 28 個專科部門。位於大都市近郊的公家機關營運專門醫院,規模有 840 床。

在三個醫療機構中,她除了觀察醫療人員如何照顧病人外,還參與醫療人員會議,醫師會議,家屬會議以及巡房。除了這三個醫院外,作者還參與了 33 戶家庭的醫師或志工的跟診。

後工業社會的選擇與善終

本書結構分為兩部分:第一章到第三章介紹研究背景,第四章到第八章則是民族誌觀察。書的第一部份,作者指出美國社會傾向把選擇(choice)當作是自主權(autonomy)的展現,個人有選擇的權利與責任。然而作者對照日本社會的模式,發現日本社會個人對於選擇的權力與責任有截然不同的看法。作者指出日本社會的選擇鑲嵌在不同的社會關係之中,這些結構與制度塑造了個人的臨終決定,作者觀察到家庭成員會一起共享選擇的權利與責任。因此作者提出日本社會中選擇不只是個人層次的議題,更是坐落在更廣博的日本政治與經濟系統中,甚至是在全球資本主義市場脈絡中。

書的第二部分,作者探討在日本社會如何將臨終過程視為「善終」。善終的定義同時包含在語言結構與社會互動中。語言結構反映社會群體對於死亡意義的分類,像是正常、安詳的死亡相對於異常、痛苦的死亡。而社會互動塑造達成善終的過程,在過程中病患、家屬與醫師之間討論如何進行醫療決策,這反映出誰掌握決策權力以及人們對於死亡的態度。作者將臨終前的互動過程概念化為「死亡劇本」,並用理想典型(ideal type)分類相異的臨終過程與決策模式,以此凸顯生命末期樣貌的多樣可能性,以及死亡劇本持續創生與重組的動態特性。

日本文化的「善終」是什麼?

為了要探尋日本文化中「善終」的內涵,作者分析日文死亡詞彙中的隱喻,並揭露其分類標準。這些分類依據死因、死亡時機、是否痛苦、知識與自我、生活的關係、生命與死亡的關係、自然與好死這些面向而定。作者發現自然死亡、沒有痛苦,並且不要造成他人的困擾,是普遍理想的臨終方式。

若以死亡速率區分,緩慢的老死(老衰[lousui])與突發但安詳的離去(ぽっくり[pokkuri])都被視為善終,有些人甚至會去佛寺乞求快速地離去。相對的,臥病在床(寝たきり[netakiri])是一般人所不願意的狀態,因為罹病者會覺得給家人添麻煩。若在英文語境中,bedridden 只是單純指病人無法下床、需要幫忙,但日文的臥病在床同時還有心理依賴別人的指涉。

另外,臨終時能否見到親人最後一面(死目に会う[shime ni au]),也是善終的標準之一,代表與家族保有連結;如果無法見最後一面,可能會被區分為是「孤獨死」。

「用自己想要的方式死去」(dying one’s own way)代表病人依照自己的願望安排臨終過程,是善終的理想目標。在日文語境中「躺在榻榻米上過世」也有善終的含義,這個譬喻代表個人在家安詳度過最後一程,這種意象與在病床上接受延命治療並過世形成強烈的對比。所以日本的安寧病房也有裝飾榻榻米,降低病人身處在醫院的意象。書中列舉這些關於死亡與臨終的文化分類,對比自然安詳死亡與高度醫療介入死亡之間的明顯區別。

對比歐美與日本的死亡劇本與決策模式   

英國社會學家 Clive Seale1998)將臨終的歷程類比為劇本,並區分為以下幾種死亡劇本:現代醫療劇本(modern medicine)、復興主義劇本(revivalism)、反復興主義劇本(anti-revivalism)和宗教劇本(religious scripts)。作者依據這四個劇本,對照日本案例的特殊性。

Clive Seale 撰寫的 Constructing Death 書籍封面。

在日本社會中,四種劇本的運作方式各有獨特的預設。現代醫療劇本採取身心二元的觀點,醫師負責處理疾病與肉體的部分,而私人與靈性的部分留給家屬處理。相對的,復興主義劇本反對現代醫療劇本造成對病患的壓抑,追求病患自我控制與挑戰醫療權威,讓心理與靈性需求帶入醫療過程中。復興主義劇本的形式包含安寧緩和醫療,或者是安樂死、醫師協助自殺。

然而,反復興主義不認同復興主義宣稱的「國際標準實作」,反對者認為那些實作標準通常是以歐美為主。在日本社會,持反復興主義立場的人會思考東亞生物倫理或是日本式感情(Japanese sensibilities)的可能性。

除了上述的三種劇本之外,宗教劇本關注宗教文化如何影響對於死亡的解釋與處理方式。宗教是影響日本社會臨終過程的重要元素,日本社會屬於多神信仰,神道信仰與孔子、道家思想也影響日本人的死亡觀念。以淨土宗為例,死亡不會被問題化,因為死亡代表人有機會去淨土。然而,這些抽象的劇本會受到特定疾病、家庭關係、制度、社會階級的影響,並進而塑造不同的生命末期。

作者運用死亡劇本理論幫助我們看到臨終的多樣可能性,並且反思現代醫療劇本與復興主義劇本的盲點。一般生物倫理的學者都會討論人們「應該」如何活,這樣的論點時常只關注現代醫療劇本,而沒有看到其他劇本的可能性。此外,在歐美興盛的復興主義劇本十分強調病人的自主權,以及對於醫療處置的知情同意(informed consent),然而這兩種權利在不同的文化脈絡下並非普世的善終標準。

對應前述四種死亡劇本,作者統整四種在日本常見的決策模式:醫學院劇本(Medical School Script)、已開發國家劇本(the Developed Nations Script)、照顧者劇本(the Caregiver Script)和家庭自主劇本(the Family Autonomy Script)。

在醫學院劇本的預設中,醫生會以病患的最佳利益優先,病患與家屬會配合醫師的要求,而不是挑戰醫師。在這個前提下,醫師告知病患已到生命末期的訊息是不道德的,因為這樣的病情告知可能會讓病患喪失求生意志。這種劇本近年來被歐美的病人自主權概念挑戰,醫學院劇本被批判為封建與家父長。

為了找回病人的自主性,一些學者建立在美國的生物倫理與國際人權標準,建立已開發國家劇本。這種劇本設定病人是自主的行動者,醫師比較像是資訊提供者,病人的決定要被醫療人員與家人尊重。

相對的,照顧者劇本把病患放回家庭的脈絡中,考量家中照顧者對決策的影響。在這種劇本,照顧者會優先執行照顧角色,而勝過於尊重病人的自主權。

家庭自主劇本加入已開發國家的代理人概念,把家庭當作決策的中心。家庭自主劇本把家庭當作一個代理決策的單位,家族成員就會像是外在延伸的自我,要保護當事者免於過於困難且不愉快的決定。

醫學院劇本與已開發國家劇本都強調醫病關係,前者強調有具有專業知識與專業倫理的醫生負責決策;後者強調尊重病患的意願,批判父權的醫學院劇本。照顧者劇本與家庭自主劇本強調病患與家庭的關係。前者著重照顧者的責任,還有他們的行動如何符合外界對照顧者的期許;後者認為醫師與病患共享權力,病患是鑲嵌在家庭之中,而非獨自的個人。作者認為在日本的案例中,與其看誰有自主權決定,應該更注重醫療人員、家庭與病患三方彼此協商與合作。

反身思索臺灣的可能性

本書給我們的啟示是,生命末期的樣貌因為決策而產生各種可能性,而且決策過程的可貴之處,在於生者與臨終者共同建構死亡與生命的意義。這個歷程不僅幫助臨終者度過生命中最後的時光,對於生者而言,決策過程讓原先陌生、破碎、難以理解的死亡,重組並轉化為具有意義的「善終」。此種意義轉化過程讓生者在所愛的人過世之後,能擁有力量繼續生活下去。

對照本書的日本案例,臺灣社會與歐美國家以及日本都面對對於生命末期的想法與選擇傾向的議題。這本書幫助我們思考臺灣的死亡劇本與生命末期決策模式可能有什麼樣的特性,這些特性是否可能隨著醫療科技的進展產生改變。像是對於臺灣的語言結構中,「壽終正寢」、「無疾而終」這類的詞彙具有什麼樣的隱喻與善終標準。

臺灣在 2019 年 月即將施行的《病人自主權利法》,是亞洲第一部病人自主權利之專法。專法的設置會如何影響醫療人員、病人與家屬之間的醫病溝通,是需要關注的變化。個人如何面對生命與死亡的態度以及生命末期的醫療選擇,都是現代醫療社會面臨的決策難題,是值得我們反覆、持續思索的生命課題。

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