歧視與偏見,造就美國醫療史上最大污點──《髒血》

作者:何思凱(國立陽明大學醫學系)

翻開人類的黑歷史,除了戰爭、屠殺等顯而易見的暴行,也少不了以「科學」為名的迫害,例子包括二戰時期納粹的人體試驗、日本的 731 部隊,當然還有美國的「塔斯基吉梅毒實驗」(Tuskegee Syphilis Experiment)──這項實驗無疑是美國醫療史上最大的污點,也成了日後討論人體試驗倫理時必提的經典反例。

塔斯基吉位於美國南方阿拉巴馬州的梅肯郡,從 1932 年開始,美國公共衛生署在此對黑人進行了「不治療梅毒」的觀察實驗,一直到 1972 年遭媒體揭露,這樁長達 40 年、399 位黑人梅毒感染者參與的實驗才劃下句點。

不去治療梅毒,意謂著受試者終將死於其併發症,尤其是心臟和神經系統的病變。事實上,實驗的一大目的便在於觀察黑人死於梅毒的病理變化,相較於白人有著什麼差別。

在當時,梅毒明明是一項可治療的疾病,怎麼會有人願意參加實驗?隨著新聞披露,大眾發現這群受試者全是一群貧窮、教育程度不高的黑人,在公衛署的蒙騙、利誘之下,被「免費身體檢查」的號召所吸引。

只是,這群黑人並不清楚實驗的內容,也從來沒有被告知感染了梅毒,只知道自己體內的「髒血」(bad blood)是他們被實驗選中的原因,以為定期配合醫師的檢查,便能治癒髒血引起的疼痛不適。

梅毒的隱喻

髒血:塔斯基吉梅毒實驗》的作者詹姆斯・瓊斯(James H. Jones)是休士頓大學歷史學教授,曾任哈佛大學生物倫理學研究員。他在 1981 年出版本書,以豐富的史實、周全的面向及平實的文筆,完整記錄了塔斯基吉實驗的前因後果。

要知道塔斯基吉實驗如何展開,得先回顧當時美國的白人醫師看待黑人健康的態度,以及黑人為何成為他們眼中的「染梅族」。

十九世紀的美國醫師如同社會上的其他白人,相信黑人與白人在身心理上有著極大的「差異」,差異帶來高下之別,黑人必定次等於白人。當時的「種族醫學」將黑人的高罹病率、高死亡率歸因於他們天生容易遭受感染的體質,以及懶惰、骯髒、性濫交的天性。

梅毒在黑人身上並不只是一種透過性交傳染的細菌疾病,更是天譴,是對黑人劣等天性的懲罰,是黑人自取其咎。

相較之下,以改善公眾健康為目標的公衛官員,看待種族差異的態度並沒那麼強烈──種族之間固然存在差異,但環境衛生與健康教育對於健康的影響更大。因此,官員們不得不去面對黑人急需改善衛生與醫療條件的狀況。隨著梅毒的檢驗和治療方法在二十世紀初發明,美國公衛署展開了梅毒控制計畫,特別針對有大量黑人的鄉下地區,提供血液檢驗與藥物治療。

變調的實驗

作為梅毒控制計畫區之一的阿拉巴馬州梅肯郡,是個極為貧窮的農村社區。這裡的八成人口是黑人,以種植棉花勉強維生。

計畫的執行並沒有遇到太大的困難,當地的黑人十分順從且配合。作者舉出幾個原因:黑人長久在白人統治之下,已經習慣於順從命令與權威,而政府又拉攏了社區的權威人物作為號召;加上他們也希望獲得平時負擔不起的醫療檢查和照顧。

只是,要向一群從沒聽過梅毒的黑人解釋計畫的內容,公衛官員決定跳過衛生教育,直接以「髒血」一詞代替梅毒。「髒血」在黑人社群中同時指稱多種疾病,對於黑人來說,身體上的各種症狀都可能是髒血所造成,接受治療意謂著可以解決一切病痛。一時的方便行事導致了研究與受試者雙方資訊的不對等,也為日後實驗的變調埋下伏筆。

梅毒控制計畫因經費不足而告一段落。調查發現,梅肯郡黑人的梅毒盛行率極高,而接受過治療的人數少之又少。負責計畫的醫師靈機一動,眼看現下有一群高配合度的受試者,如果能夠記錄他們不去接受梅毒治療的症狀變化,或許能為梅毒科學開拓珍貴的知識;如果能夠發現梅毒在黑人與白人身體中引起不同的併發症,那麼種族的差異便能被科學證實。

1932 年,在通過同儕審查、取得經費和相關人員的支持後,實驗正式展開。

乍聽之下,我們可能會覺得塔斯基吉實驗能夠實行,是件十分荒謬的事情──從現在的觀點來看,醫學倫理四原則「尊重自主」、「不傷害」、「行善」、「正義」,實驗沒有一項符合──然而作者指出,塔斯基吉實驗並不是偶然事件。科學研究者在當時的醫學界具有崇高的地位,如果一位臨床醫師能夠參與政府的研究計畫,將會是莫大的榮耀。

再者,醫界既封閉又具有高知識門檻,醫師之間鮮少質疑對方的專業,更別說一般大眾了。況且,對於研究者來說,梅肯郡的黑人在原本的梅毒控制計畫結束後,本就負擔不起後續治療的費用;因此進行未治療的實驗不但無傷大雅,實驗所生產的知識或許還能夠回頭幫助黑人。

1932 年,塔斯基吉梅毒實驗正式展開,圖為醫生正在替受試者抽取血液。(Source:Wikipedia

另一個使塔斯基吉實驗順利進行的因素,是黑人護理師麗芙絲(Eunice Rivers),她在實驗中擔任聯絡及追蹤受試者的工作,並說服受試者家屬接受死者驗屍。《髒血》花了不少篇幅描述麗芙絲護理師如何真誠地與受試者互動,把他們視為自己的兄弟姊妹一樣對待,且真心相信實驗對黑人有所助益。

身為黑人,麗芙絲護理師為何從不認為實驗帶有種族偏見?從職業分工的角度來看,治療病患是醫師的職責,護理師則負責執行醫師的指令,兩種角色的位階高下使麗芙絲護理師不去質疑醫師。此外,臨床人員之於科學研究者、女性之於男性、黑人之於白人等權威的高低,都規範著麗芙絲護理師的作為與思維。

我們很難將麗芙絲護理師歸類為「壞人」,即使在種種限制下,她仍稱職且樂於照顧每位受試者。她因實驗的貢獻而獲獎時說:「我是為了人道而做,因為人道的緣故。」本書把麗芙絲護理師的角色矛盾性呈現出來,或許更說明了塔斯基吉實驗在當時的意義,並非現在看來般「是非立判」。

無法彌補的陰影

往後的 40 年,即使出現了有效的梅毒治療方式(盤尼西林的發現)、經歷了二戰後的紐倫堡大審(訂定人體試驗準則)、民權運動與實驗倫理的發展、以及實驗負責人的多次更替,塔斯基吉實驗彷彿具有一種慣性,能夠不受外在因素影響而持續進行;即使也曾面對內部的質疑,研究者卻總能以其專業權威自圓其說。

直到 1972 年,美聯社公開揭露了整個事件,實驗終究在大眾的譁然之下終止。

塔斯基吉實驗的故事到這裡已屆尾聲,但作者並不停筆於此。故事的披露對美國的黑人社群造成創傷,許多人稱實驗為「有計畫的種族滅絕」,他們從此不再相信政府或醫院。

髒血》出版的那年,愛滋開始在美國流行,對於疾病的未知與恐懼蔓延,就跟以前的梅毒一樣,罹病率及死亡率較高的黑人和同性戀被貼上汙名的標籤。

1993 年《髒血》修訂版新增了一個章節,描述塔斯基吉實驗在黑人心中留下了無法彌補的陰影,並反映在他們看待愛滋的態度上。黑人與同性戀視愛滋為種族滅絕的陰謀,他們拒絕配合公衛當局的愛滋防治計畫;而美國「新右派」的崛起又加深了族群間的嫌隙,一發不可收拾。

髒血》一書帶給我們的警惕在於 ──科學研究其實一點也不客觀中立。社會氛圍、價值觀、政治因素……許許多多外在與內在的力量,形塑出現今被奉為圭臬的科學,影響著當代社會,也為社會所影響。

本書出版 30 年後,作者瓊斯在一篇專訪[1]中被問到,塔斯基吉實驗類似的例子在今日是否仍可能發生?作者回答,即使現在有了 IRB(人體試驗委員會,Institutional Review Board)、倫理認知也有所提升,只要科學尚以實驗、發現及求知為宗旨,則知識的誘惑將持續存在,而規避法規與監督的方式也會層出不窮。

只是,塔斯基吉實驗真的那麼罪大惡極嗎?

細看每一個環節、每一號人物,都只是一丁點偏見、草率或自私的累積,有時只是貪圖方便,有時不過是「善意的謊言」,誰也沒想到竟引發了蝴蝶效應。換做是我們,有辦法辨認出生活中細緻幽微、若隱若現卻可能釀成大禍的小惡行嗎?

時至今日,歧視與偏見不再赤裸裸地呈現,而潛匿在看似中性的科學話語中,該如何避免塔斯基吉實驗再度發生,依舊是我們的責任。


[1] Jones, J. H., & King, N. M. (2012). Bad Blood Thirty Years Later: A Q&A with James H. Jones. The Journal of Law, Medicine & Ethics, 40(4), 867–872.

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